Håp er så mye.

Etter en helt (unnskyld uttrykket) forjævlig uke, hadde jeg en utrolig oppløftende samtale med en ny lege i dag, han som nå vil være den spesialisten jeg jobber fast med. Når man er syk så lenge og går på en smell med medisiner igjen og igjen, så er det så utrolig lett å miste håpet og rett og slett gi opp. Man blir ikke bare sliten av sykdommen i seg selv, man blir sliten av å hele tiden prøve nye ting for å feile, prøve og feile, prøve igjen og feile enda mer. Det er et evig slit og iblant føles det som en endeløs tunnel. Selv om jeg er flink til å holde motet oppe og nyte hvert eneste øyeblikk som er smertefritt og fint så er det vanskelig å være positiv når jeg har så mye smerter som det jeg har nå.

Den siste uken har vært helt grusom, jeg føler meg slått i bakken. Jeg har våknet hver time natten igjennom før jeg våkner med intense smerter som virkelig ikke slipper taket, og jeg har ikke klart å gjøre noe annet enn å sitte eller ligge i ro. Fordi jeg føler at jeg må kjempe og krige med denne sykdommen så har jeg vært ekstra frustrert på spesialisten jeg til nå har jobbet med, for jeg har måttet kjempe med henne også. Jeg måtte skrike meg til å få behandlingen jeg nå får og hun har hele tiden forsøkte å tvinge meg til operasjon. Hun ble til og med irritert på meg da jeg ikke ønsket å kjøre 40 minutter for å besøke en kirurg jeg ikke har noen ønsker om å opereres av. Da jeg snakket med henne denne uken ble det klart at jeg ikke lenger kommer til å jobbe med henne, for igjen må jeg skrike for at hun skal høre på meg. Jeg får råd andre steder enn fra henne og isteden for å se på det som positivt så ser hun det heller som en trussel og det er jo helt håpløst. Hjelpen jeg til nå har fått fra henne har vært så lite fantastisk at jeg nå ønsker å teste andre ting. Å gå nøye inn på hva blir å dele litt mer enn jeg ønsker, men det er små ting som kan gjøres her og der for at jeg kanskje får det bedre. Hun var riktignok ikke interessert i å høre på meg i det hele tatt, ei heller hadde hun kunnskap om en ganske stor endring i forskningen på sykdommen jeg har, noe jeg synes er en smule spesielt. Hadde jeg hørt på henne hadde jeg nå vært operert, en operasjon alle jeg møter på sier at jeg bør unngå. Men behandlingen jeg nå får er jo dyr og det virker som hun er mer interessert i at de sparer penger, enn at jeg får gjøre det jeg vil med min egen kropp.

Derfor bad jeg om en “second opinion” og fikk time med en annen lege, en spesialist jeg ikke har møtt eller jobbet med tidligere. Han var helt annerledes enn dotten jeg har jobbet med det siste året og han sa noen ting som jeg ble helt WHOA! over. Jeg sa ærlig at jeg ikke ønsker å jobbe med den legen jeg per nå har, at jeg trenger en lege som er mer positiv og oppløftende, fremfor å kun pushe på operasjon. Isteden for å forsøke å dytte meg i retning operasjon, sa han heller at vi selvfølgelig må gjøre justeringer i behandlingen jeg nå får dersom jeg ikke ønsker å opereres. Selvfølgelig er operasjon noe jeg går for dersom sykdommen min blir livstruende og jeg er nødt, men da jeg sa til den nye legen at jeg virkelig ikke vil opereres før absolutt alt annet er prøvd, så var det helt greit. Han fikk meg til å føle at det er jeg som bestemmer og det er det jo faktisk! Det er min kropp og det er jeg som må leve med dette, derfor synes jeg at jeg burde få lov til å ta enkelte avgjørelser selv. Etter snart to år med denne diagnosen vet jeg mye og jeg lærer noe nytt hver eneste dag. Operasjon er ikke aktuelt for meg og jeg trenger virkelig en lege som jobber med og ikke mot meg.

Da han sa at jeg burde forsøke å finne en “new normal”, fremfor å tenke at jeg må tilbake der jeg var for 5 år siden fikk jeg nesten hakeslepp, siden jeg jo nettopp skrev om dette med new normal. Han forsto frustrasjonen min og isteden for å trumfe igjennom med sine meninger, lyttet han til det jeg hadde å si før han ga sine råd og meninger. Han jobber med meg, fremfor å fortelle meg hva jeg skal gjøre og nekte å bry seg om hva jeg ønsker.

Slike samtaler gir håp. Jeg visste ikke engang at det gikk an å gjøre flere justeringer innen behandlingen jeg får nå, det har ikke legen jeg har jobbet med til nå nevnt engang. Selv om jeg fortsatt har en kropp som er sykere enn sykest så er jeg plutselig ute av tunnelen og jeg føler meg hundre ganger mer positiv enn jeg var da jeg våknet i dag. Det er så lite som skal til og det å få snakke med en lege som lytter fremfor å beordre, ga meg mye ny inspirasjon. Det løftet motet mitt mange hakk og nå har jeg et stort, fornyet håp igjen.

Smertene er der fortsatt og kanskje må jeg snart igjennom en ny, mørk tunnel, men jeg har fått en ny gnist nå og med en gnist kan man lage….ild? Og ilden vil brenne…i mørket…. LA ILDEN LYYYSE OVER JOOOORD!!!! Nei. Men ja, når det hele har vært bekmørkt en uke, er det fint å kjenne at jeg har fått mye av styrken min tilbake. Fighteren i meg var visst på ferie denne uken, men nå er hun tilbake og forhåpentligvis er hun uthvilt og full av energi slik at hun ikke trenger mer ferie i år. Faktisk får hun ikke ferie uten å søke et år i forveien så da er jo hun screwed. Hah!

Håp er alt og har du ikke mennesker rundt deg som gir deg det, så er det på tide å finne nye mennesker.

This entry was posted in Ladida i Natten. Bookmark the permalink.

8 Responses to Håp er så mye.

  1. Elisejb says:

    “Hope is the only thing stronger than fear”

    Håp betyr absolutt mye, og det er så bra å høre at du har så mye håp, mot og tålmodighet. Ikke la noen eller noe ta ifra deg den gnisten! Ble veldig glad for å lese dette innlegget, og synes det er godt at du har fått en ny lege som passer deg mye bedre, og kan bidra til å gjøre livet ditt bedre. Selvfølgelig må man ha en lege som jobber med en, ikke imot en! Du er jo avhengig av behandling og dyktige leger, og du fortjener ikke annet enn det beste for å nå din nye “normal” så godt det lar seg gjøre! Det er helt klart at det finnes mange ulike leger der ute.. Noen burde bare ikke jobbet med mennesker i det hele tatt, andre har man bare ikke kjemi med.. Allerede møtt på noen jeg håper jeg aldri møter igjen Razz

    Jeg skrev til deg tidligere i dag, men sier det igjen, at jeg synes du er utrolig sterk og beundrer deg enormt. Det er ikke mange som hadde taklet en slik situasjon og en slik sykdom over lang tid på samme måte som du gjør. Selv aner jeg ikke hvordan jeg hadde taklet det.. Helsen og kroppen vår er jo så utrolig viktig. Men på den vanskelige veien kommer man hvert fall langt med takknemlighet, ståpåvilje og håp Smile

    Ønsker deg masse lykke til med den nye legen, og håper virkelig det blir noen gode forandringer fremover! Dette lover veldig bra! Oppdater oss videre når du kan Smile Ha en super 17. mai, tross du er i USA Smile

  2. meg says:

    Dette passer nok ikkje til dette emne! Korleis møtte du ekte-mannen din? kor kjøpte du hundene dine(søte dei er)? nor negynnte du med sminke? må innrømme det at eg er sjalu på deh(hehe), men sånn er det. Eg ser opp til deg(håper det ikkje hørtes for ja!) Ha ein god bedring videreWink Kor gamle er hundene dine? og kor gammel kan pete bli? Mvh ein jente som beundrer degWink

  3. Leila says:

    Hei!

    Jeg er imponert over at du klarer å se lærdom i det du opplever nå (som du skrev i innlegget “The new normal”), det klarte ikke jeg særlig bra da jeg selv var alvorlig syk.

    Og til det du skriver i dette innlegget, så vil jeg bare si – basert på endel dyrekjøpt men også mye super erfaring med helsevesen og behandlere selv: stå på, vær din egen sjef over din helse!

    Din egen magefølelse er den beste veiviseren.

    Sure, du kan kanskje ikke alt mulig om medisin på samme måte som de ekspertene du går til, men du kan deg selv, og din kropp. Og som du tydeligvis allerede har skjønt – de beste og mest geniale ekspertene er gjerne de som ser på spørsmål og initiativ fra pasienten som noe positivt… Smile

    Masse lykke til til deg, og måtte du bli frisk som en fisk! <3

  4. Charlene says:

    Årh, helsepersonell som tror de vet best er noe av det jeg irriterer meg mest over, både som kronisk syk og blivende terapeut. Så bra at du har funnet en spesialist som faktisk husker at du sitter i førersetet, håper du får en rask og mest mulig problemfri tur gjennom tunnelen. (Har kommet frem til at god bedring er et rart uttrykk, all bedring er vel strengt tatt god)

  5. Hanna says:

    Dette høres veldig bra ut. Det er så mange teite leger der ute som bare tenker en vei og bare tenker etter boken, istedenfor å jobbe med selve pasienten og sette seg inn i din situasjon. Jeg vet så godt hvordan det er å møte på feil person av fagfolk når du egentlig trenger en som forstår deg. Har byttet psykologer og leger ofte og hver gang jeg ser at denne personen vil jeg ikke prate med, så mister en håpet og tenker, hvordan skal dette gå? Og plutselig en dag møter du på en person du klikker helt med og gir deg nytt håp og gnisten tilbale, og det er så viktig å ta med seg og holde fast ved disse personene. Det er de som kan klare å hjelpe en å komme igjennom en vanskelig tid. Jeg beundrer din styrke på hvordan du klarer å holde deg så positiv selv om ikke alt er tipp topp. Du er virkelig et forbilde for meg og har hjulpet meg med å se fremover og ta frem de positive tingene som skjer i livet, istedenfor å fokusere på alt som ikke er bra. Du er virkelig en sterk person som fortjener å ha det bra. Og jeg ønsker deg alt godt og håper at det nye samarbeide med ny lege går bra! Smile

  6. Hanna says:

    P.S! Skal få meg valp snart, har du noen kule/uvanlige hannhund navn du vil dele med meg? Smile

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Click to Insert Smiley

SmileBig SmileGrinLaughFrownBig FrownCryNeutralWinkKissRazzChicCoolAngryReally AngryConfusedQuestionThinkingPainShockYesNoLOLSillyBeautyLashesCuteShyBlushKissedIn LoveDroolGiggleSnickerHeh!SmirkWiltWeepIDKStruggleSide FrownDazedHypnotizedSweatEek!Roll EyesSarcasmDisdainSmugMoney MouthFoot in MouthShut MouthQuietShameBeat UpMeanEvil GrinGrit TeethShoutPissed OffReally PissedMad RazzDrunken RazzSickYawnSleepyDanceClapJumpHandshakeHigh FiveHug LeftHug RightKiss BlowKissingByeGo AwayCall MeOn the PhoneSecretMeetingWavingStopTime OutTalk to the HandLoserLyingDOH!Fingers CrossedWaitingSuspenseTremblePrayWorshipStarvingEatVictoryCurseAlienAngelClownCowboyCyclopsDevilDoctorFemale FighterMale FighterMohawkMusicNerdPartyPirateSkywalkerSnowmanSoldierVampireZombie KillerGhostSkeletonBunnyCatCat 2ChickChickenChicken 2CowCow 2DogDog 2DuckGoatHippoKoalaLionMonkeyMonkey 2MousePandaPigPig 2SheepSheep 2ReindeerSnailTigerTurtleBeerDrinkLiquorCoffeeCakePizzaWatermelonBowlPlateCanFemaleMaleHeartBroken HeartRoseDead RosePeaceYin YangUS FlagMoonStarSunCloudyRainThunderUmbrellaRainbowMusic NoteAirplaneCarIslandAnnouncebrbMailCellPhoneCameraFilmTVClockLampSearchCoinsComputerConsolePresentSoccerCloverPumpkinBombHammerKnifeHandcuffsPillPoopCigarette